Por que he escogido este calificativo? Pues porque supongo que mis lectores potenciales serán personas con esta patología. Es un juego de palabras, que supongo se repetirá como saludo cada vez que tenga algo que contaros.
Para quien no sepa que es la HS o Hidradenitis/Hidrosadenitis Supurativa. Es una enfermedad crónica de la piel. Se centra en las zonas mas sensibles del cuerpo humano. Axilas, Surco submamario, ingles, zona perineal y perianal, y coxis. Puede salir en mas sitios, pero estos son los mas habituales.
Se muestra como abscesos, forúnculos, fistulas y tractos debajo de la piel. En los grados mas altos de enfermedad, unos tractos se comunican con otros haciendo verdaderos caminos de hormigas debajo de la piel.
Estos abscesos son inflamatorios, terriblemente dolorosos, supurantes y crónicos.
Es una enfermedad tremendamente común, afecta al 1% de la población mundial, pero a pesar de ello, es difícil de diagnosticar. Se confunde con foliculitis, con acne, con pelos enquistados y que se yo!
En España se calcula alrededor de 500.000 personas con esta patologia, en diferentes grados.
Es muy importante para los enfermos tener claro que:
NO ES CONTAGIOSO
NO HAY CURA A DIA DE HOY
HAY ESPERANZA
QUEDA MUCHO TRABAJO POR HACER
Esta es mi presentacion... Os ire hablado de la enfermedad a lo largo de los dias, y os ire diciendo truquitos que he probado y como me han ido.
Yo soy enferma de grado III de Hurley, y llevo mas de 25 años con esta enfermedad. A dia de hoy soy la Presidenta de la Asociacion de Enfermos de Hidrosadenitis ( ASENDHI) y he de decir que gacias a mi enfermedad he encontrado mi vocación. Me encanta esta ocupación, me encanta ayudar a los demás, reconfortarles, trabajar para que se nos vea, y se nos trate. Para que todos podamos tener una vida mas digna.
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| Esta soy yo |
Un saludo!
Silvia Lobo
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