Hola granujillas!
Hoy vengo a reflexionar sobre un tema muy importante en mi vida desde hace unos años.
Como sabréis, y sino, ya os lo digo yo. Desde hace unos 4 años soy la presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Española. ( Asendhi).
Es curioso, pero en este, nuestro país, la cultura del asociacionismo brilla por su ausencia. En los países del norte de Europa la concienciacion es mucho mayor a este respecto, pero aquí no. Parece que si ya lo hace otro, pues para que vamos a ayudar nosotros, no?
Y alguien dirá.. Para que me voy a asociar.. Yo ya tengo mi tratamiento, y la asociación no hace nada por mi... Mmmmmm... Error!
Hace 5 años el panorama español era muy diferente con respecto a nuestra patología. Hace 10 años era aun peor. Pero hace 4 comenzó a mejorar. Y desde hace 2 existen consultas monográficas y algunas incluso multidisciplinares... Creéis que no tiene absolutamente nada que ver con la asociación?
Cada día que pasa somos mas visibles, cada día que pasa, los médicos tanto de primaria, como de especialidades, como de urgencias ya han oído hablar de nuestra patología. Y sino, están a punto de hacerlo. Enfermería también, psicología, gastroenterologia, endocrinos, y así, todos los actores que participan en nuestra patología.
Creéis que el trabajo de la asociación se hace solo, y gratis? Pues no... Hace falta dedicación y por supuesto fondos para llevar a cabo las empresas que quedan por hacer.
A todos nos encantaría que todo estuviera hecho y genial, pero tenemos que ser conscientes de que partimos de una base poco halagüeña, y es que somos una enfermedad de la que aun no se sabe el porque ni el como curar.
O sea, somos crónicos, incurables, muy dolorosos, inmunomediados, metabólicos, y así sucesivamente.
Pero hay muchos mas factores a tratar: Esta enfermedad nos afecta a nivel social, emocional, psicológico, laboral, familiar, físico. Y cada una de estas cosas desarrolla una vertiente que hay que tratar. Y unas necesidades que hay que cubrir.
Ya se que nadie quiere tener el carnet de una asociación de enfermos! Es mejor tener el del fútbol, pero esto es lo que nos ha tocado vivir, y hay que aprender a hacerlo de la mejor manera posible.
Lo que me llama la atención es lo poco solidarios que somos con el que tenemos al lado. Lo poco empaticos que somos con el que es como nosotros. Podríamos ayudar muchísimo mas, pero no paramos de mirarnos al ombligo y decirnos lo mal que estamos y negarnos a hacer nada, de ningún tipo.
Pedimos y nos quejamos, pero no hacemos nada.
Siempre supe que si no hacia nada, nada conseguiría... Es que a los demás no les han enseñado lo mismo? Es que consiguen las cosas sin esfuerzo?
Esto es una carrera de fondo que se llama Vida! Y hay que vivirla, no esconderse. Quien algo quiere, algo le cuesta. Si queréis que os atiendan mejor, tendréis que hacer porque eso sea así. Si queréis que os llegue la medicación, haced algo! Si queréis que os reconozcan la discapacidad o que os den la incapacidad, moved el culo, porque no va a haber alguien que lo haga por vosotros siempre.. Y menos gratis.
Estoy empezando a sentirme agredida por algunos pacientes que exigen sin hacer absolutamente nada, y que ademas se sienten superofendidos cuando les pides que ayuden.
O sea, que lo queremos todo, ya y gratis. Y que trabajen otros, y que se lo curren otros.
Yo solo digo que "tanto va el cántaro a la fuente, que al final se rompe".
Un saludo.
