Empecemos por el principio.
Como se llama la enfermedad?
Tiene varios nombres, dependiendo del país, pero la definición mas popular es HIDRADENITIS. Porque? Pues porque es el termino anglosajón para denominarla.
En Castellano, el termino correcto es HIDROSADENITIS.
En Francés es Enfermedad de Verneuil.
En Italiano Inversa Ounlus ( su traducción seria Acne Inversa)
Pues bien.. Todas estas formas de llamar a la enfermedad, en definitiva, son exactamente lo mismo. Nada cambia de una definición a otra, ni hay ningún matiz diferente.
Si buscáis la definición de la enfermedad, asi es como aparece en los libros de texto de los estudiantes de medicina:
La hidradenitis supurativa es una afección inflamatoria que afecta a los folículos con glándulas apocrinas, produciendo la obstrucción y rotura de las glándulas apocrinas (similares a las glándulas sudoríparas). Estas zonas (axilas e ingles, y también periné, nalgas y mamas), se ven con nódulos inflamatorios, abscesos, cicatrices deprimidas e hipertróficas y formación de pústulas.
Una vez que hemos dejado esto claro. deberíamos tener en cuanta algunas cositas mas.
Por un lado, n a todos los pacientes se les manifiesta la enfermedad en todas las zonas, y ademas, hay algunos que presentan lesiones en otras zonas diferentes, como el cuello, la cabeza, la cara. Generalmente a los enfermos de HS, en adelante la denominare asi, ya que es mas corto,, nos brota la enfermedad durante la preadolescencia, pero no a todo el mundo tampoco.
Por lo que hemos ido compartiendo a lo largo de los años, parece ser que cuanto antes aparece la enfermedad, mas grave y virulenta se vuelve.
En mi caso, comencé con 13 años y a los 30 no me podía mover de la cama. En ella estuve postrada unos 8 meses, hasta que me mandaron a mi dermatóloga, y empezó a funcionar la cosa.
Hasta ese momento, cada vez que iba al medico a decirle que tenia un "grano" en la ingle, o en el culete, o en la axila, me decía que me tomara antibióticos, y me diera una pomadita.
Ya hablaremos en otro momento de las diferentes pomadas y medicamentos que he tomado, porque eso es amplio de contar.
Llego un momento en que el dolor era tan tremendo que no podía respirar sin que me doliera las heridas abiertas. Me mandaron al cirujano, y este señor, con el mismo tacto que un tractor me dijo muy serio: " señorita, hay cosas para las que los médicos no tenemos cura" Y se quedo tan ancho con su frase.
Menos mal que tuve "suerte" Por decirlo de alguna manera, y ademas tenia una fistula perianal, y cuando se lo hice notar, me dijo, que eso si que se podía solucionar, y me mando a los coloproctologos.
Esa fue mi primera intervención quirúrgica. Que no sirvió para nada, pero si que de pronto, en el informe, apareció el nombre de mi enfermedad. Fueron los cirujanos quienes me diagnosticaron.
Tenia casi 30 años, llevaba desde los 13 con ello, y los 2 años anteriores habían sido el infierno. 16 años para ser diagnosticada.
A día de hoy, se que esto esta mucho mejor, se diagnostica antes. En ello trabajamos desde la asociacion.
Si teneis alguna duda, dejarme algun comentario abajo. Los ire contestando..
En siguientes entregas os contare mas cosas sobre como he vivido y vivo la enfermedad.
Un besito!
