Hola granujillas!
Este es un tema que me trae por la calle de la amargura...
No me puedo explicar el auge de los magufos y sus charlatanerias... y como la gente es capaz de tomar cualquier tipo de brebaje, compuesto de casi cualquier cosa, y dejar la medicina efectiva porque esta gente (sin escrúpulo ninguno, y con el cazo para cobrar por delante), les dicen que la dejen.
No entiendo como alguien puede negar una realidad y sumirse en un mundo de mentiras, costosas a nivel monetario y peligrosas a nivel físico, con tal de no asumir su propia realidad.
Se que asumir que tienes una enfermedad que no tiene cura, y que es crónica es duro, muy duro. Se que tienes que pasar por todas las fases hasta que aceptas tu enfermedad, tu situación y tu propio cuerpo. Se que tu mente ha de madurar durante años para estar en calma consigo misma y convertir todo el dolor y la tristeza en algo positivo y en energía para luchar. Y se también, que no todos evolucionamos al mismo ritmo, y que cada uno tiene que superar sus fases a su propia velocidad.
Lo que esta claro es que hay que superarlas, porque sino... te estancaras en la tristeza mas absoluta. En el miedo mas ancestral. y no habrá evolución. Y que pasa cuando no hay evolución? Pues que somos fáciles de manejar, y cualquier cosa nos hace dar bandazos como si fuéramos una veleta en un tornado.
Debemos investigar... A día de hoy esto es facilisimo, esta Internet. Pero es un arma de doble filo... Hay que saber buscar en Internet.. Y no creer cualquier cosa que se lee o que cuenta cualquier insensato/a. Debemos tener juicio critico, y apoyarnos en estudios clínicos contrastados.
Huid de todo aquello que no tenga una investigación que se pueda corroborar. De todo aquello que no tenga un estudio clínico hecho con seriedad, por médicos de verdad, o científicos de verdad.... En este grupo no entran: homeópatas, acupuntores, reflexologos, reikinianos, aromaterapeutas, chakras, coloristas, y demás magufos de aquí o de allá que lo único que buscan es vuestro dinero. Que no invierten ni un duro en hacer estudios clínicos, ni en demostrar nada de lo que graznan o rebuznan.
Porque no os confundáis... Los que tienen que hacer los ensayos clínicos son los que comercializan los productos, no las farmacéuticas que no los comercializan. Y esos ensayos para validar los medicamentos valen millones. Por eso las empresas homeopaticas, y demás, no invierten ni un duro en hacer ensayos clínicos, porque a la gente parece no importarle que no lleven el correspondiente prospecto. Ese prospecto es el resultado de años de investigación, y antes no eran tan meticulosos, pero ahora si que lo son... Y los médicos que investigan en I+D, que no las farmacéuticas, esos médicos que desarrollan los fármacos, y empiezan con las pruebas, si ven algo que no cuadra, dejan el proyecto, ya pueden llevar años con el. Esto esta pasando en fármacos para el dolor... Y yo lo se de primera mano.
A día de hoy la seguridad para el paciente es cada vez mayor, pero esta claro que todo medicamento tiene efectos adversos.
Pero es que cada cosa que nos tomamos tiene sus efectos. Y si dejamos de tomar cosas, también los tienen. Las plantas no son inocuas. Los metales pesados se quedan en nuestros órganos. Si dejamos de comer alimentos, sus propiedades no nos llegaran y tendremos deficits de proteínas y minerales.
No hay ningún estudio en firme a día de hoy, que yo sepa que indique que dejar de comer tomates es bueno para la HS, os lo prometo. Pero ni tomates, ni leche, ni cereales, ni berenjenas, ni pimientos, ni nada!
Lo que si es bueno es llevar una vida sana y equilibrada, vamos, lo normal para todo el mundo!
No fumar, no beber, hacer ejercicio, comer moderadamente, una dieta mediterránea... lo normal oiga!
No dejéis que os engañen, que os vendan humo. Que os coman la cabeza con mentiras y con inventos raros.
Tenéis que estar bien mentalmente para mejorar físicamente. Y eso ningún magufo os lo va a dar.
PD:
MAGUFO:
Que promueve o comercia con fenómenos paranormales o pseudocientíficos tales como la ufología, la magia, la telepatía, etc. o creyente de los mismos.
Bitácora de mi Hidradenitis (HS)
domingo, 17 de diciembre de 2017
domingo, 10 de diciembre de 2017
CADA DIA...ESFUERZO
Hola Granujillas!
Llevo una semana con un catarrazo tremendo, y metida en casa... Eso hace años, cuando era adolescente, me hubiera supuesto un disgusto tremendo.. Pero a día de hoy, casi es un gusto, poder estar tranquila y calentita... y descansando...
La HS, me tiene mas o menos tranquila... a ver... 5 o 6 no me los quita nadie nunca... pero es "pecata minuta"... vamos, "¡Que en peores plazas hemos toreado!", ademas, los antibióticos ayudan un poco... aunque ya sabemos que no son la solución ni mucho menos... Pero hay que reponer fuerzas, porque la semana que viene tengo una semana de campeonato... Un montón de citas con la asociación...
Se que yo sola me he echado esta responsabilidad, y lo hago porque se que es necesario, no solo eso, es imperativo, pero esta no es mi asociación, esta es la asociación de todos los enfermos y me gustaría la participación de mas pacientes, pero la participación sana y con ganas de sumar.
Yo me encargue de este proyecto porque es mi vida, mi enfermedad y mi bienestar el que esta en juego, pero con el mio, esta el de todos los demás... Yo no tengo niños, pero muchos de los pacientes si los tienen... No merece la pena luchar por ellos? Y si heredan la patología?
Ese miedo es el causante de que yo haya decidido no tenerlos. Yo también tengo miedos, y traumas y dolores y todo lo que los demás. Pero a mi se me acusa continuamente y se arremete contra mi por parte de algunos enfermos, se me insulta.
Se que no soy perfecta, no hay nadie perfecto, tengo montones de defectos, pero cada día intento mejorarlos para ser mejor persona. Tengo un carácter tremendamente fuerte, pero lo intento suavizar cada día, aunque agradezco a quien sea que lo tenga que agradecer este rasgo, ya que hace que no me quede tirada en una cama llorando esta desgracia de enfermedad que me ha tocado y tantas y tantas cosas que he vivido. Quien me conoce sabe que soy una luchadora, y que gracias a este carácter de "mierda" sigo aquí, al pie del cañón.
Tengo muchos mas defectos, como llegar tarde... si... no se como lo hago... se que es un defecto horrible, y también lucho contra el.
Soy terca, y hasta que no consigo algo, no paro... aunque yo esto no lo considero un defecto la mayor parte de las veces. Uso mi cabezoneria para logros buenos.
Pero a cambio soy fiel, sincera, generosa, amable, simpática, y muchas mas cosas, que sino esperas a que enseñe, y solo te quedas en mi mal carácter nunca entenderás ni veras.
Sobre todo, soy trabajadora, y me molesta mucho que alguien que no ha demostrado que lo sea me critique y me ponga en evidencia.
Si alguien lo sabe hacer mejor que yo, que lo demuestre, cada vez que pido ayuda nadie levanta la mano...
Prometo ni un día libre, viajes de horas para minutos de exposición, y dejar a tu familia por días. Continuos congresos, no siempre divertidos, y reuniones de horas, agotadoras en su mayoría... Y oiga! gratis!
Y mi beneficio? Insultos y malos modos... Yujuuuu!
Y si alguien piensa que no conozco las reglas del juego, se equivoca, se como funcionan todos los actores entre los que me estoy moviendo, pero tristemente esperaba que los enfermos, mis iguales, valorasen mejor los que hacia por ellos. Espero que otros me traten con condescendencia, y estoy preparada para ello, incluso me he blindado para algunas miradas de desaprobación, a veces por parte incluso de otras asociaciones, pero me duele especialmente cuando es por los enfermos a los que represento con tanto esfuerzo por mi parte.
Pero que nadie se equivoque, esto es solo un desahogo. Mañana comienza una semana intensa, llena de reuniones, y en la que volveré a representar a todos los pacientes de HS con una gran sonrisa... porque " The Show must go on" señores!
Y termino con una gran frase de Billy Wilder, que nos representa a todos:
" Nobody is Perfect"
Llevo una semana con un catarrazo tremendo, y metida en casa... Eso hace años, cuando era adolescente, me hubiera supuesto un disgusto tremendo.. Pero a día de hoy, casi es un gusto, poder estar tranquila y calentita... y descansando...
La HS, me tiene mas o menos tranquila... a ver... 5 o 6 no me los quita nadie nunca... pero es "pecata minuta"... vamos, "¡Que en peores plazas hemos toreado!", ademas, los antibióticos ayudan un poco... aunque ya sabemos que no son la solución ni mucho menos... Pero hay que reponer fuerzas, porque la semana que viene tengo una semana de campeonato... Un montón de citas con la asociación...
Se que yo sola me he echado esta responsabilidad, y lo hago porque se que es necesario, no solo eso, es imperativo, pero esta no es mi asociación, esta es la asociación de todos los enfermos y me gustaría la participación de mas pacientes, pero la participación sana y con ganas de sumar.
Yo me encargue de este proyecto porque es mi vida, mi enfermedad y mi bienestar el que esta en juego, pero con el mio, esta el de todos los demás... Yo no tengo niños, pero muchos de los pacientes si los tienen... No merece la pena luchar por ellos? Y si heredan la patología?
Ese miedo es el causante de que yo haya decidido no tenerlos. Yo también tengo miedos, y traumas y dolores y todo lo que los demás. Pero a mi se me acusa continuamente y se arremete contra mi por parte de algunos enfermos, se me insulta.
Se que no soy perfecta, no hay nadie perfecto, tengo montones de defectos, pero cada día intento mejorarlos para ser mejor persona. Tengo un carácter tremendamente fuerte, pero lo intento suavizar cada día, aunque agradezco a quien sea que lo tenga que agradecer este rasgo, ya que hace que no me quede tirada en una cama llorando esta desgracia de enfermedad que me ha tocado y tantas y tantas cosas que he vivido. Quien me conoce sabe que soy una luchadora, y que gracias a este carácter de "mierda" sigo aquí, al pie del cañón.
Tengo muchos mas defectos, como llegar tarde... si... no se como lo hago... se que es un defecto horrible, y también lucho contra el.
Soy terca, y hasta que no consigo algo, no paro... aunque yo esto no lo considero un defecto la mayor parte de las veces. Uso mi cabezoneria para logros buenos.
Pero a cambio soy fiel, sincera, generosa, amable, simpática, y muchas mas cosas, que sino esperas a que enseñe, y solo te quedas en mi mal carácter nunca entenderás ni veras.
Sobre todo, soy trabajadora, y me molesta mucho que alguien que no ha demostrado que lo sea me critique y me ponga en evidencia.
Si alguien lo sabe hacer mejor que yo, que lo demuestre, cada vez que pido ayuda nadie levanta la mano...
Prometo ni un día libre, viajes de horas para minutos de exposición, y dejar a tu familia por días. Continuos congresos, no siempre divertidos, y reuniones de horas, agotadoras en su mayoría... Y oiga! gratis!
Y mi beneficio? Insultos y malos modos... Yujuuuu!
Y si alguien piensa que no conozco las reglas del juego, se equivoca, se como funcionan todos los actores entre los que me estoy moviendo, pero tristemente esperaba que los enfermos, mis iguales, valorasen mejor los que hacia por ellos. Espero que otros me traten con condescendencia, y estoy preparada para ello, incluso me he blindado para algunas miradas de desaprobación, a veces por parte incluso de otras asociaciones, pero me duele especialmente cuando es por los enfermos a los que represento con tanto esfuerzo por mi parte.
Pero que nadie se equivoque, esto es solo un desahogo. Mañana comienza una semana intensa, llena de reuniones, y en la que volveré a representar a todos los pacientes de HS con una gran sonrisa... porque " The Show must go on" señores!
Y termino con una gran frase de Billy Wilder, que nos representa a todos:
" Nobody is Perfect"
domingo, 26 de noviembre de 2017
EL ASOCIACIONISMO
Hola granujillas!
Hoy vengo a reflexionar sobre un tema muy importante en mi vida desde hace unos años.
Como sabréis, y sino, ya os lo digo yo. Desde hace unos 4 años soy la presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Española. ( Asendhi).
Es curioso, pero en este, nuestro país, la cultura del asociacionismo brilla por su ausencia. En los países del norte de Europa la concienciacion es mucho mayor a este respecto, pero aquí no. Parece que si ya lo hace otro, pues para que vamos a ayudar nosotros, no?
Y alguien dirá.. Para que me voy a asociar.. Yo ya tengo mi tratamiento, y la asociación no hace nada por mi... Mmmmmm... Error!
Hace 5 años el panorama español era muy diferente con respecto a nuestra patología. Hace 10 años era aun peor. Pero hace 4 comenzó a mejorar. Y desde hace 2 existen consultas monográficas y algunas incluso multidisciplinares... Creéis que no tiene absolutamente nada que ver con la asociación?
Cada día que pasa somos mas visibles, cada día que pasa, los médicos tanto de primaria, como de especialidades, como de urgencias ya han oído hablar de nuestra patología. Y sino, están a punto de hacerlo. Enfermería también, psicología, gastroenterologia, endocrinos, y así, todos los actores que participan en nuestra patología.
Creéis que el trabajo de la asociación se hace solo, y gratis? Pues no... Hace falta dedicación y por supuesto fondos para llevar a cabo las empresas que quedan por hacer.
A todos nos encantaría que todo estuviera hecho y genial, pero tenemos que ser conscientes de que partimos de una base poco halagüeña, y es que somos una enfermedad de la que aun no se sabe el porque ni el como curar.
O sea, somos crónicos, incurables, muy dolorosos, inmunomediados, metabólicos, y así sucesivamente.
Pero hay muchos mas factores a tratar: Esta enfermedad nos afecta a nivel social, emocional, psicológico, laboral, familiar, físico. Y cada una de estas cosas desarrolla una vertiente que hay que tratar. Y unas necesidades que hay que cubrir.
Ya se que nadie quiere tener el carnet de una asociación de enfermos! Es mejor tener el del fútbol, pero esto es lo que nos ha tocado vivir, y hay que aprender a hacerlo de la mejor manera posible.
Lo que me llama la atención es lo poco solidarios que somos con el que tenemos al lado. Lo poco empaticos que somos con el que es como nosotros. Podríamos ayudar muchísimo mas, pero no paramos de mirarnos al ombligo y decirnos lo mal que estamos y negarnos a hacer nada, de ningún tipo.
Pedimos y nos quejamos, pero no hacemos nada.
Siempre supe que si no hacia nada, nada conseguiría... Es que a los demás no les han enseñado lo mismo? Es que consiguen las cosas sin esfuerzo?
Esto es una carrera de fondo que se llama Vida! Y hay que vivirla, no esconderse. Quien algo quiere, algo le cuesta. Si queréis que os atiendan mejor, tendréis que hacer porque eso sea así. Si queréis que os llegue la medicación, haced algo! Si queréis que os reconozcan la discapacidad o que os den la incapacidad, moved el culo, porque no va a haber alguien que lo haga por vosotros siempre.. Y menos gratis.
Estoy empezando a sentirme agredida por algunos pacientes que exigen sin hacer absolutamente nada, y que ademas se sienten superofendidos cuando les pides que ayuden.
O sea, que lo queremos todo, ya y gratis. Y que trabajen otros, y que se lo curren otros.
Yo solo digo que "tanto va el cántaro a la fuente, que al final se rompe".
Un saludo.
Hoy vengo a reflexionar sobre un tema muy importante en mi vida desde hace unos años.
Como sabréis, y sino, ya os lo digo yo. Desde hace unos 4 años soy la presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Española. ( Asendhi).
Es curioso, pero en este, nuestro país, la cultura del asociacionismo brilla por su ausencia. En los países del norte de Europa la concienciacion es mucho mayor a este respecto, pero aquí no. Parece que si ya lo hace otro, pues para que vamos a ayudar nosotros, no?
Y alguien dirá.. Para que me voy a asociar.. Yo ya tengo mi tratamiento, y la asociación no hace nada por mi... Mmmmmm... Error!
Hace 5 años el panorama español era muy diferente con respecto a nuestra patología. Hace 10 años era aun peor. Pero hace 4 comenzó a mejorar. Y desde hace 2 existen consultas monográficas y algunas incluso multidisciplinares... Creéis que no tiene absolutamente nada que ver con la asociación?
Cada día que pasa somos mas visibles, cada día que pasa, los médicos tanto de primaria, como de especialidades, como de urgencias ya han oído hablar de nuestra patología. Y sino, están a punto de hacerlo. Enfermería también, psicología, gastroenterologia, endocrinos, y así, todos los actores que participan en nuestra patología.
Creéis que el trabajo de la asociación se hace solo, y gratis? Pues no... Hace falta dedicación y por supuesto fondos para llevar a cabo las empresas que quedan por hacer.
A todos nos encantaría que todo estuviera hecho y genial, pero tenemos que ser conscientes de que partimos de una base poco halagüeña, y es que somos una enfermedad de la que aun no se sabe el porque ni el como curar.
O sea, somos crónicos, incurables, muy dolorosos, inmunomediados, metabólicos, y así sucesivamente.
Pero hay muchos mas factores a tratar: Esta enfermedad nos afecta a nivel social, emocional, psicológico, laboral, familiar, físico. Y cada una de estas cosas desarrolla una vertiente que hay que tratar. Y unas necesidades que hay que cubrir.
Ya se que nadie quiere tener el carnet de una asociación de enfermos! Es mejor tener el del fútbol, pero esto es lo que nos ha tocado vivir, y hay que aprender a hacerlo de la mejor manera posible.
Lo que me llama la atención es lo poco solidarios que somos con el que tenemos al lado. Lo poco empaticos que somos con el que es como nosotros. Podríamos ayudar muchísimo mas, pero no paramos de mirarnos al ombligo y decirnos lo mal que estamos y negarnos a hacer nada, de ningún tipo.
Pedimos y nos quejamos, pero no hacemos nada.
Siempre supe que si no hacia nada, nada conseguiría... Es que a los demás no les han enseñado lo mismo? Es que consiguen las cosas sin esfuerzo?
Esto es una carrera de fondo que se llama Vida! Y hay que vivirla, no esconderse. Quien algo quiere, algo le cuesta. Si queréis que os atiendan mejor, tendréis que hacer porque eso sea así. Si queréis que os llegue la medicación, haced algo! Si queréis que os reconozcan la discapacidad o que os den la incapacidad, moved el culo, porque no va a haber alguien que lo haga por vosotros siempre.. Y menos gratis.
Estoy empezando a sentirme agredida por algunos pacientes que exigen sin hacer absolutamente nada, y que ademas se sienten superofendidos cuando les pides que ayuden.
O sea, que lo queremos todo, ya y gratis. Y que trabajen otros, y que se lo curren otros.
Yo solo digo que "tanto va el cántaro a la fuente, que al final se rompe".
Un saludo.
domingo, 27 de agosto de 2017
Y SE SIGUEN YENDO...
Hola mis granujas!
Pues la entrada de hoy viene por un suceso acaecido hace unos días con una "amiga"...
Cuanta gente se os ha quedado en el camino?
Cuantas personas os han ido abandonando porque era mas fácil eso que mantener una amistad con alguien enfermo?
Cuantos se han escudado en pequeñas y nimias tonterías para justificar su propia imposibilidad de fuerza y valentía?
Porque seamos sinceros... A nosotros, a los enfermos crónicos, nos "exigen" valentía y fuerza cada puñetero día de nuestra vida! Nos exigen "estar bien" para no sentirse molestos a nuestro lado, nos exigen que no nos quejemos para así, sentirse ellos mejor, para hacer como que "todo va bien".
La realidad, la cruda realidad es que nada va bien! Y por muy fuertes que seamos, y muy buen humor que tengamos, padecemos una realidad que mejor no debemos expresar, porque entonces molestaríamos a los "sanos", que no por ello son los mas fuertes.
Nada importa que tu cuerpo no te permita madrugar, o que necesites un calmante una hora antes de ponerte en marcha para poder funcionar. Nada importa que entre las múltiples operaciones te hayan mutilado o te hayan tocado válvulas corporales... En esta caso concreto el esfinter, y que por ello cuando hay que ir, hay que ir de inmediato... Caiga quien caiga y pese a quien pese.
A nadie le importa que para poder ir a cualquier sitio, tus curas y remiendos te lleven un par de horas... Eso de me levanto y me voy!. Yo hace décadas que no se lo que es... Si yo tengo que estar en un sitio a una hora temprana, me tengo que levantar, mínimo 2 horas antes... Y realizar todo mi ritual... Del cual se puede acabar ya agotado... Después llega el desplazamiento, si puedes andar.. genial! Pero sino... cada paso es un verdadero logro. Y para eso también has de calcular un tiempo... mayor, por supuesto, que el que invierten los "sanos". Cuando llegas... si estas bien... estupendo... aunque bueno... estar sentado en algunas de las sillas de las terrazas es casi mortal para nosotros... Pero si encima estas mal, llegas agotado.. Tus "amigos" deciden ir al bar de moda, y tiene esas sillas de "mimbre" plastiquero, se ademas, son estrechas y se te clavan hasta en el mismo alma, y sabes que te van a hacer polvo... Pero "Por Dios"!, no se te ocurra quejarte ni hacer una mueca con la boca... porque entonces, entran en barrena, y ya todo el mundo se siente incomodo, porque claro, siempre que quedan contigo, con "la tullida" pasa alguna de estas cosas, y ya no están agusto...
Pero no solo eso... A veces, optan por no mirarte... y así no se percatan de tu expresión de dolor, o de que no puedes parar quieta en la silla. Y como no te miran, no te hablan... Y estas rodeado de gente y solo... Os suena?
El colmo! Es cuando escuchas como te dicen sin ningún tipo de pudor, que han dejado de llamarte porque "como nunca sales..."
Pero el Acabose! es que te digan que quieren quedar a una hora que tu no quieres, que te insistan en que si, y que cuando vas a salir tengas un momento "All Bran" definido por la nueva medicación que estas tomando, y encima no puedas contenerte, porque tu sistema digestivo ya no es el mismo. Por lo que llegas tarde!... Y esperen a que llegues, para hacer un drama, decirte que te han hecho el favor de quedar contigo, y como llegas tarde, se largan sin mas...
Yo no llegue tarde con mala intención, me disculpe en repetidas ocasiones, y di mi explicacion... Pero esto fue imperdonable para la persona en cuestión... Lo siento mucho... Pero no hay mal que por bien no venga... Yo no tengo esa malicia, pero si vi lo que necesitaba para saber que quien no quiere estar a tu lado jamas te aceptara como eres... Y por tanto, " ancha es Castilla".
Quien me quiera, tendrá que hacerlo con mis defectos, que no son pocos... Y con mis virtudes, que son muchas también. Yo intento aceptar a todo el mundo como es... Pero no creo que tenga que aceptar la maldad gratuita.
Soy quien soy, es trabajo de los demás decidir si les cuadro o no en sus vidas, y viceversa. Hace años me habria rasgado las vestiduras.. Y lo he sentido mucho con algunas decepciones... Pero por suerte, y por años y aprendizaje, me he dado cuenta de que tengo mucho bueno dentro, y de que quien no lo quiera ver, no lo vera jamas... Se quedara en mis defectos, y entonces... No estamos hechos para ser amigos... No pasa nada... La gente va y viene. A todos los que se fueron, les deseo un larga y feliz vida, y a los que vendrán, les daré la bienvenida y les diré adiós cuando decidan irse.
Ninguno somos imprescindibles.
Pues la entrada de hoy viene por un suceso acaecido hace unos días con una "amiga"...
Cuanta gente se os ha quedado en el camino?
Cuantas personas os han ido abandonando porque era mas fácil eso que mantener una amistad con alguien enfermo?
Cuantos se han escudado en pequeñas y nimias tonterías para justificar su propia imposibilidad de fuerza y valentía?
Porque seamos sinceros... A nosotros, a los enfermos crónicos, nos "exigen" valentía y fuerza cada puñetero día de nuestra vida! Nos exigen "estar bien" para no sentirse molestos a nuestro lado, nos exigen que no nos quejemos para así, sentirse ellos mejor, para hacer como que "todo va bien".
La realidad, la cruda realidad es que nada va bien! Y por muy fuertes que seamos, y muy buen humor que tengamos, padecemos una realidad que mejor no debemos expresar, porque entonces molestaríamos a los "sanos", que no por ello son los mas fuertes.
Nada importa que tu cuerpo no te permita madrugar, o que necesites un calmante una hora antes de ponerte en marcha para poder funcionar. Nada importa que entre las múltiples operaciones te hayan mutilado o te hayan tocado válvulas corporales... En esta caso concreto el esfinter, y que por ello cuando hay que ir, hay que ir de inmediato... Caiga quien caiga y pese a quien pese.
A nadie le importa que para poder ir a cualquier sitio, tus curas y remiendos te lleven un par de horas... Eso de me levanto y me voy!. Yo hace décadas que no se lo que es... Si yo tengo que estar en un sitio a una hora temprana, me tengo que levantar, mínimo 2 horas antes... Y realizar todo mi ritual... Del cual se puede acabar ya agotado... Después llega el desplazamiento, si puedes andar.. genial! Pero sino... cada paso es un verdadero logro. Y para eso también has de calcular un tiempo... mayor, por supuesto, que el que invierten los "sanos". Cuando llegas... si estas bien... estupendo... aunque bueno... estar sentado en algunas de las sillas de las terrazas es casi mortal para nosotros... Pero si encima estas mal, llegas agotado.. Tus "amigos" deciden ir al bar de moda, y tiene esas sillas de "mimbre" plastiquero, se ademas, son estrechas y se te clavan hasta en el mismo alma, y sabes que te van a hacer polvo... Pero "Por Dios"!, no se te ocurra quejarte ni hacer una mueca con la boca... porque entonces, entran en barrena, y ya todo el mundo se siente incomodo, porque claro, siempre que quedan contigo, con "la tullida" pasa alguna de estas cosas, y ya no están agusto...
Pero no solo eso... A veces, optan por no mirarte... y así no se percatan de tu expresión de dolor, o de que no puedes parar quieta en la silla. Y como no te miran, no te hablan... Y estas rodeado de gente y solo... Os suena?
El colmo! Es cuando escuchas como te dicen sin ningún tipo de pudor, que han dejado de llamarte porque "como nunca sales..."
Pero el Acabose! es que te digan que quieren quedar a una hora que tu no quieres, que te insistan en que si, y que cuando vas a salir tengas un momento "All Bran" definido por la nueva medicación que estas tomando, y encima no puedas contenerte, porque tu sistema digestivo ya no es el mismo. Por lo que llegas tarde!... Y esperen a que llegues, para hacer un drama, decirte que te han hecho el favor de quedar contigo, y como llegas tarde, se largan sin mas...
Yo no llegue tarde con mala intención, me disculpe en repetidas ocasiones, y di mi explicacion... Pero esto fue imperdonable para la persona en cuestión... Lo siento mucho... Pero no hay mal que por bien no venga... Yo no tengo esa malicia, pero si vi lo que necesitaba para saber que quien no quiere estar a tu lado jamas te aceptara como eres... Y por tanto, " ancha es Castilla".
Quien me quiera, tendrá que hacerlo con mis defectos, que no son pocos... Y con mis virtudes, que son muchas también. Yo intento aceptar a todo el mundo como es... Pero no creo que tenga que aceptar la maldad gratuita.
Soy quien soy, es trabajo de los demás decidir si les cuadro o no en sus vidas, y viceversa. Hace años me habria rasgado las vestiduras.. Y lo he sentido mucho con algunas decepciones... Pero por suerte, y por años y aprendizaje, me he dado cuenta de que tengo mucho bueno dentro, y de que quien no lo quiera ver, no lo vera jamas... Se quedara en mis defectos, y entonces... No estamos hechos para ser amigos... No pasa nada... La gente va y viene. A todos los que se fueron, les deseo un larga y feliz vida, y a los que vendrán, les daré la bienvenida y les diré adiós cuando decidan irse.
Ninguno somos imprescindibles.
jueves, 20 de julio de 2017
COMIENZA UNA NUEVA ETAPA
Ayer hacia 10 años que entre a trabajar en mi empresa, y justo antes de ayer, por la tarde, me informo mi abogada de que habíamos ganado el juicio contra el INSS... Por fin se me reconoce la invalidez!
Después de 15 años de absoluto infierno.. De años postrada en una cama, de no poder ni respirar sin dolor intenso, de no tener vida alguna.
En estos 10 años en mi empresa... he ido a trabajar en condiciones pésimas.. Sin poder andar, sin poder sentarme, sin que los calmantes me hicieran apenas nada. Supurando, sangrando, llorando de dolor, incluso mareandome y con ganas de vomitar... Pero siempre supe que tenia que hacerlo, que tenia que aguantar para poder solicitar la invalidez...
Solo un pequeño grupo de mis compañeros sabían de mi enfermedad, y creo que algunos no se hacían del todo una idea de lo que me sucedía en realidad.
A dia de hoy, tras 6 operaciones, y el descanso que proporciona la baja y las estancias en el hospital.. Estoy un poco mejor.
No quiero pensar demasiado en mi trabajo y en mis jefes directos, porque ellos son gran parte del problema.. Su forma de trabajar, de exigir, de tratar a sus subordinados es algo inasumible para nadie, pero menos aun para un enfermo crónico. Cada día allí empeoraba, llegaba a casa con nuevos y dolorosos brotes, veía que mi esfuerzo no valía para nada, se nos ninguneaba...
Sino pienso en eso, y pienso en mis compañeros... He de decir que les echare de menos.. Y mucho...
He tenido la suerte de encontrarme con personas realmente autenticas, personas que se preocupan por los demás, que hacen su trabajo de forma excepcional, y a los que no se promociona, quien sabe porque extraña razón.
Durante estos años... He aprendido, aun asi, muchas cosas en mi trabajo:
Pilar me enseñó a tener templanza, y a controlar mejor mi carácter ( gracias por todo, marijefa)
Dulce y Marcos fueron mis maestros en el arte de las alarmas. Pero especialmente Dulce es como su nombre, una persona paciente, sencilla, afable.. Ha sido un placer trabajar contigo!
A mis chic@s de Classiscs... Que deciros... Sois unos luchadores maravillosos... Habéis pasado por fusiones, refusiones, menosprecios, ninguneos, degradaciones, y quien sabe cuantas cosas mas... Pero yo he tenido suerte, y siempre o casi siempre he recibido una gran sonrisa por vuestra parte.
A los Davices: Sois unas personas maravillosas, os deseo una vida feliz, y mucha fuerza. Sois 2 personas muy sensibles.. Y eso os hará sufrir... Tenéis que ser fuertes!
A mis chicas colombianas y cubana: Sois fuertes! Jolin que si! Seguid asi.. Sois pilares y veis la vida de una forma estupenda!
Bea y Natalia: Valor y al Toro!
Muchas gente se ha quedado por el camino... y a todos los echare de menos, y de todos he aprendido algo... Pilar, David, Sonia, Ursu, ... A ti Pili, te quiero un puñao!
De los verisure también he encontrado gente buena... Claro que si...
Destaco a Sergio y a Alberto... Sois la caña! También he aprendido mucho con vosotros!
Verónica! Vales un Potosi! No dejes que te hagan creer lo contrario!
A los demás... Os agradezco que hayáis formado parte de esta etapa de mi vida, a los que he conocido recientemente, y a los que no me ha dado tiempo a conocer. Agradezco vuestras sonrisas.
No se si podre escribir todo esto en un mail directamente, creo que 10 años bien valen una despedida! Y creo ademas, que he crecido como persona gracias a las personas que me han rodeado todos estos años. Sino he crecido, si que he aprendido... Lo bueno de relacionarte con muchas personas, es que siempre aprendes algo... Bueno o malo. Y todo ello conforma a la persona que eres ahora.
Ahora comienza una etapa en la que me tengo que centrar en mi labor para a asociación de pacientes, en ayudar a otras muchas personas que sufren, y en conseguir vehículos y herramientas para que su vida pueda ser un poco mas fácil.. Porque su enfermedad ya es bastante complicada.
Emprenderé mi nueva labor con la misma pasión que emprendí este trabajo hace 10 años. Intentare ser igual de intensa, y fuerte, aunque un poco mas flemática. Los años, enseñan mucho.
Sin mas... Adios al pasado... Bienvenido futuro! Seguro que nos llevaremos bien!
lunes, 17 de octubre de 2016
DEFINICION DE LA ENFERMEDAD.
Hola mis granujillas!
Empecemos por el principio.
Como se llama la enfermedad?
Tiene varios nombres, dependiendo del país, pero la definición mas popular es HIDRADENITIS. Porque? Pues porque es el termino anglosajón para denominarla.
En Castellano, el termino correcto es HIDROSADENITIS.
En Francés es Enfermedad de Verneuil.
En Italiano Inversa Ounlus ( su traducción seria Acne Inversa)
Pues bien.. Todas estas formas de llamar a la enfermedad, en definitiva, son exactamente lo mismo. Nada cambia de una definición a otra, ni hay ningún matiz diferente.
Si buscáis la definición de la enfermedad, asi es como aparece en los libros de texto de los estudiantes de medicina:
La hidradenitis supurativa es una afección inflamatoria que afecta a los folículos con glándulas apocrinas, produciendo la obstrucción y rotura de las glándulas apocrinas (similares a las glándulas sudoríparas). Estas zonas (axilas e ingles, y también periné, nalgas y mamas), se ven con nódulos inflamatorios, abscesos, cicatrices deprimidas e hipertróficas y formación de pústulas.
Una vez que hemos dejado esto claro. deberíamos tener en cuanta algunas cositas mas.
Por un lado, n a todos los pacientes se les manifiesta la enfermedad en todas las zonas, y ademas, hay algunos que presentan lesiones en otras zonas diferentes, como el cuello, la cabeza, la cara. Generalmente a los enfermos de HS, en adelante la denominare asi, ya que es mas corto,, nos brota la enfermedad durante la preadolescencia, pero no a todo el mundo tampoco.
Por lo que hemos ido compartiendo a lo largo de los años, parece ser que cuanto antes aparece la enfermedad, mas grave y virulenta se vuelve.
En mi caso, comencé con 13 años y a los 30 no me podía mover de la cama. En ella estuve postrada unos 8 meses, hasta que me mandaron a mi dermatóloga, y empezó a funcionar la cosa.
Hasta ese momento, cada vez que iba al medico a decirle que tenia un "grano" en la ingle, o en el culete, o en la axila, me decía que me tomara antibióticos, y me diera una pomadita.
Ya hablaremos en otro momento de las diferentes pomadas y medicamentos que he tomado, porque eso es amplio de contar.
Llego un momento en que el dolor era tan tremendo que no podía respirar sin que me doliera las heridas abiertas. Me mandaron al cirujano, y este señor, con el mismo tacto que un tractor me dijo muy serio: " señorita, hay cosas para las que los médicos no tenemos cura" Y se quedo tan ancho con su frase.
Menos mal que tuve "suerte" Por decirlo de alguna manera, y ademas tenia una fistula perianal, y cuando se lo hice notar, me dijo, que eso si que se podía solucionar, y me mando a los coloproctologos.
Esa fue mi primera intervención quirúrgica. Que no sirvió para nada, pero si que de pronto, en el informe, apareció el nombre de mi enfermedad. Fueron los cirujanos quienes me diagnosticaron.
Tenia casi 30 años, llevaba desde los 13 con ello, y los 2 años anteriores habían sido el infierno. 16 años para ser diagnosticada.
A día de hoy, se que esto esta mucho mejor, se diagnostica antes. En ello trabajamos desde la asociacion.
Si teneis alguna duda, dejarme algun comentario abajo. Los ire contestando..
En siguientes entregas os contare mas cosas sobre como he vivido y vivo la enfermedad.
Un besito!
martes, 23 de agosto de 2016
PRESENTACION
Hola granujillas!
Por que he escogido este calificativo? Pues porque supongo que mis lectores potenciales serán personas con esta patología. Es un juego de palabras, que supongo se repetirá como saludo cada vez que tenga algo que contaros.
Para quien no sepa que es la HS o Hidradenitis/Hidrosadenitis Supurativa. Es una enfermedad crónica de la piel. Se centra en las zonas mas sensibles del cuerpo humano. Axilas, Surco submamario, ingles, zona perineal y perianal, y coxis. Puede salir en mas sitios, pero estos son los mas habituales.
Se muestra como abscesos, forúnculos, fistulas y tractos debajo de la piel. En los grados mas altos de enfermedad, unos tractos se comunican con otros haciendo verdaderos caminos de hormigas debajo de la piel.
Estos abscesos son inflamatorios, terriblemente dolorosos, supurantes y crónicos.
Es una enfermedad tremendamente común, afecta al 1% de la población mundial, pero a pesar de ello, es difícil de diagnosticar. Se confunde con foliculitis, con acne, con pelos enquistados y que se yo!
En España se calcula alrededor de 500.000 personas con esta patologia, en diferentes grados.
Es muy importante para los enfermos tener claro que:
NO ES CONTAGIOSO
NO HAY CURA A DIA DE HOY
HAY ESPERANZA
QUEDA MUCHO TRABAJO POR HACER
Esta es mi presentacion... Os ire hablado de la enfermedad a lo largo de los dias, y os ire diciendo truquitos que he probado y como me han ido.
Yo soy enferma de grado III de Hurley, y llevo mas de 25 años con esta enfermedad. A dia de hoy soy la Presidenta de la Asociacion de Enfermos de Hidrosadenitis ( ASENDHI) y he de decir que gacias a mi enfermedad he encontrado mi vocación. Me encanta esta ocupación, me encanta ayudar a los demás, reconfortarles, trabajar para que se nos vea, y se nos trate. Para que todos podamos tener una vida mas digna.
Espero seros de ayuda!
Un saludo!
Silvia Lobo
Por que he escogido este calificativo? Pues porque supongo que mis lectores potenciales serán personas con esta patología. Es un juego de palabras, que supongo se repetirá como saludo cada vez que tenga algo que contaros.
Para quien no sepa que es la HS o Hidradenitis/Hidrosadenitis Supurativa. Es una enfermedad crónica de la piel. Se centra en las zonas mas sensibles del cuerpo humano. Axilas, Surco submamario, ingles, zona perineal y perianal, y coxis. Puede salir en mas sitios, pero estos son los mas habituales.
Se muestra como abscesos, forúnculos, fistulas y tractos debajo de la piel. En los grados mas altos de enfermedad, unos tractos se comunican con otros haciendo verdaderos caminos de hormigas debajo de la piel.
Estos abscesos son inflamatorios, terriblemente dolorosos, supurantes y crónicos.
Es una enfermedad tremendamente común, afecta al 1% de la población mundial, pero a pesar de ello, es difícil de diagnosticar. Se confunde con foliculitis, con acne, con pelos enquistados y que se yo!
En España se calcula alrededor de 500.000 personas con esta patologia, en diferentes grados.
Es muy importante para los enfermos tener claro que:
NO ES CONTAGIOSO
NO HAY CURA A DIA DE HOY
HAY ESPERANZA
QUEDA MUCHO TRABAJO POR HACER
Esta es mi presentacion... Os ire hablado de la enfermedad a lo largo de los dias, y os ire diciendo truquitos que he probado y como me han ido.
Yo soy enferma de grado III de Hurley, y llevo mas de 25 años con esta enfermedad. A dia de hoy soy la Presidenta de la Asociacion de Enfermos de Hidrosadenitis ( ASENDHI) y he de decir que gacias a mi enfermedad he encontrado mi vocación. Me encanta esta ocupación, me encanta ayudar a los demás, reconfortarles, trabajar para que se nos vea, y se nos trate. Para que todos podamos tener una vida mas digna.
Esta soy yo |
Un saludo!
Silvia Lobo
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